بالصّور: طفلة مصابة بمتلازمة "شعر آينشتاين"

paul iraqe

عضو مبارك
عضو مبارك
إنضم
3 يناير 2014
المشاركات
15,606
مستوى التفاعل
1,314
النقاط
113
الإقامة
IRAQ-BAGHDAD
NB-237442-636627439117579721.JPG






السومرية نيوز :


عندما كانت تايلور ماكغوان تبلغ من العمر خمسة أشهر، بدأت تنمو لديها خصلات شعر شقراء، ومع مرور الوقت، استمرت الخصلات في النمو إلى أن أصبح شعرها متضخما ومتطايرا شبيها بشعر آينشتاين.

31947278_227654761322750_4596592219154022400_n.jpg




وأدرك والدا تايلور، كارا وتوم، أن ابنتهما مصابة بحالة تسمى "متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط"، بعد أن وجدا صورا لأشخاص آخرين على الإنترنت يحملون نمط الشعر ذاته.

ويوجد حوالي 100 حالة يتم الإبلاغ عن إصابتها بهذه المتلازمة، في جميع أنحاء العالم، والتي تعرف بالمصطلح الطبي باسم "Pili trianguli et canaliculi".

26805003_178580356230191_1797497512640248235_n.jpg


وسعى والدا تايلور، من شيكاغو، للاستفادة من خبرة البروفيسورة ريجينا بيتز، من جامعة بون في ألمانيا، والتي تعد رائدة في الأبحاث المتعلقة بمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط.

4-6.jpg


وتوصل فريقها في معهد علم الوراثة البشرية إلى أن حالة تايلور ناتجة عن طفرة في أحد الجينات الثلاثة "PADI3" و"TGM3" و"TCHH".

وبعد إجراء اختبار جيني على والدي تايلور، تم اكتشاف أنهما يحملان طفرة الجين "PADI3"، والتي نقلوها إلى طفلتهما الصغيرة.

000.jpg


وفي حين كان هناك الكثيرون ممن يتقبلون الفتاة على الرغم من شعرها الغريب، إلا أن البعض كان يضع تعليقات سيئة على صورها. وأوضحت كارا أنه على الرغم من اكتشافها للكم الهائل من التنمر الذي يستهدف ابنتها، إلا أنها تريد نشر رسالة إيجابية مفادها أنه من الأفضل أن تكون مختلفا. وأنشأت صفحة على فيسبوك باسم "BabyEinstein2.0" حتى يتمكن المستخدمون من متابعة تايلور والتعرف على حالتها.

45039.jpg


وأكدت كارا قائلة: "نريدها أن تعرف أنها جميلة ومثالية وأن كل شخص فريد عن الآخرين... نريدها أن تتقبل ما هي عليه وتحب نفسها كما هي".
 
أعلى